Mise à jour: 17 février 2023
Lorsqu’un patient est atteint d’une pathologie évolutive ne répondant plus au traitement, on parle d’accompagnement de fin de vie. Les soins palliatifs englobent tous les soins visant à diminuer les symptômes de la maladie. L’équipe organise la prise en charge pour améliorer le bien-être du patient. Ce suivi spécifique peut être mis en place à domicile. Explications.
Quand parle-t-on de soins palliatifs ?
Les soins palliatifs concernent les prises en charge des patients dont la maladie ne répond plus au traitement curatif : maladie grave et évolutive, phase terminale, fin de vie. Les soins proposés visent alors à améliorer le confort de vie du patient et diminuer les symptômes de la maladie.
Les soins palliatifs permettent de soulager le patient en diminuant la douleur physique ou psychique en lui apportant un suivi pluridisciplinaire. Ils concernent autant le patient que son entourage. En effet, face à une maladie incurable, le patient et ses proches peuvent parfois se retrouver démunis.
On respecte alors le choix du patient tout en évitant les soins qui ne permettront pas d’améliorer le bien-être du patient (acharnement thérapeutique). La prise en charge palliative peut avoir lieu en établissement de santé (hôpital, Ehpad, etc.) ou bien à domicile.
En effet, la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs en fixe les termes suivants : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
Afin que toutes les volontés du patient en fin de vie soient respectées, la désignation d’une personne de confiance ainsi que les directives anticipées permettent d’organiser les soins autour des souhaits du patient.
Par ailleurs, la loi Leonetti, qui précise toutes les dispositions concernant les soins palliatifs, établit que :
« Si une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné (…) après avoir respecté la procédure collégiale (…) et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne ».
Un patient en fin de vie peut retourner à domicile. Pour cela, il faut que toutes les conditions de soins et de support soient réunies pour accompagner le patient ainsi que sa famille.
Si l’état clinique du patient le permet et que ce dernier a formulé son souhait d’être pris en charge à domicile, le corps médical organise et coordonne tout le suivi nécessaire.
La prise en charge à domicile
La décision d’organiser les soins palliatifs à domicile repose sur le médecin en accord avec le patient et sa famille. Lorsque cela est possible, une coordination entre différents professionnels se met en place.
Elle inclut le médecin traitant, le service d’hospitalisation à domicile (HAD) ainsi que d’autres intervenants comme une infirmière libérale, un kinésithérapeute ou une psychologue.
Il est possible de bénéficier de soins palliatifs à domicile lorsque :
- Les professionnels de santé sont disponibles pour assurer la prise en charge.
- L’entourage est en capacité d’assurer le suivi du malade.
- Une coordination entre les différents intervenants et l’équipe de soins palliatifs se met en place.
- Le patient bénéficie d’un suivi psychologique et social, si nécessaire.
Qui intervient ?
Les soins palliatifs concernent de nombreux professionnels de santé qui travaillent étroitement pour améliorer le confort du patient. On peut notamment citer : médecins, infirmiers, assistante sociale, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
Selon les besoins spécifiques à chaque patient, le suivi palliatif ne sera pas tout à fait le même. On compte également sur l’intervention des bénévoles. En effet, les associations jouent un rôle important dans l’accompagnement du patient et de son entourage.
Le médecin assure toujours le rôle de coordination et fixe les modalités des soins à effectuer. Par ailleurs, il peut décider d’hospitaliser à nouveau le patient en cas d’aggravation de son état sans possibilité de le soulager.
Existe-t-il des aides financières ?
Certaines aides financières permettent de favoriser le maintien à domicile des personnes qui nécessitent des soins palliatifs. Le fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) favorise le retour ou le maintien à domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie grave.
Ce montant, cumulable avec l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA), est soumis à un plafond de ressources. Pour en faire la demande, il faut obtenir une attestation du médecin et fournir un formulaire (accessible en CPAM).
Le patient peut en bénéficier dès lors qu’il est pris en charge par une structure telle que l’HAD ou le SSIAD et par une équipe mobile en soins palliatifs (EMSP). D’autres aides sont également possibles pour les personnes ne relevant pas du régime général entre autres.
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